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BOAS VINDAS!
 

Um dia desses me deparei com uma frase, atribuída ao Buda, que dizia: “sua tarefa é descobrir o seu trabalho e, então, com todo o coração, dedicar-se a ele”. Me identifiquei com ela imediatamente e creio que resume muito bem a essência do que quero contar neste texto.

 

Minha vida seguiu, basicamente, dentro de uma certa normalidade, até quatro anos atrás. Me formei em Direito, casei, advoguei por quase 15 anos, tive uma filha e um filho.

 

Quando meu filho tinha 2 anos e 4 meses, isso no ano de 2015, recebemos seu diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. Diante desse fato a vida mudou e muita coisa aconteceu.

 

Nos dois primeiros anos após o diagnóstico, mergulhei fundo no mundo do autismo. Estudei, me informei sobre o assunto o máximo que pude. Creio que essa foi a forma que encontrei de lidar com a dor, com a frustração diante dessa circunstância indesejada, e com a impotência diante de uma realidade imposta.

 

Posso dizer que, nessa época, o autismo, suas nuances, o tratamento e a nova realidade da vida da minha família ocupavam quase a totalidade das minhas razões e emoções. Além disso, há 4 anos, apesar de o autismo já ser bem conhecido, em uma cidade do interior como a que vivo, não havia tanta oferta de tratamento como existe hoje. Parece um pouco impossível mas, na minha opinião, ao se comparar o número de profissionais que tratam do assunto hoje com àquela época, posso dizer que duplicou com certeza, talvez até tenha triplicado. Então, em função da pouca oferta, pouca abertura com relação ao assunto, fatores esses aliados à uma inexistência do que se poderia chamar de “plano de ação”, tive muita dificuldade para entender como deveria ser o tratamento do meu filho, como personalizá-lo e torná-lo eficaz.

 

Nesse período li muito e, como ficava muito tempo em salas de espera enquanto o meu filho estava em atendimento, aproveitei para ler tudo que achava sobre o assunto: artigos com cunho mais científico, reportagens sensacionalistas, experiências “megamirabolantes”, relatos, livros, acompanhei blogs, páginas em rede sociais, etc. Perdi a conta de quanto eu li, mas à medida que evoluía na leitura, fui traçando alguns parâmetros das informações que coletava e percebi que muito do que eu lia, e com que não concordava, também se tratava de como as famílias - mães e pais principalmente - encontram formas de conviver com o autismo e aceitá-lo ou, pelo menos, se resignar com o fato. Assim, quando olho para trás, vejo que lá no início, na minha ignorância, talvez eu tenha julgado erroneamente os esforços dessas pessoas em encontrar maneiras de conviver com a nova realidade. Após quatro anos inserida no “mundo azul”, amadureci e compreendi que não sabemos absolutamente nada com relação à dor do outro e que todas as formas encontradas para se manter em pé devem ser respeitadas.

 

Contudo, essa minha ignorância, ou ceticismo talvez, aliada à minha característica de sempre analisar os fatos de maneira prática, contribuiu para que eu estabelecesse algumas regras internas para lidar com a minha realidade: uma delas é que eu não era o foco, mas sim o meu filho.

 
Com essa resolução, tracei a meta de, dentro da minha realidade, conseguir o melhor tratamento possível para ele. E aqui, por tratamento, entenda-se não só as sessões terapêuticas, mas também a inclusão escolar, social e familiar. Posso afirmar, com tranquilidade, que a inclusão é o aspecto mais árido do tratamento, pois exige, de nós pais, uma quantidade de perseverança inacreditável diante de tanta rejeição e preconceito.

 

De alguma maneira, creio que consegui resultados diferenciados com relação à inclusão, pois aos poucos a evolução do meu filho se fez notar de maneira significativa. E, à medida que isso acontecia, simultaneamente assisti ao crescente interesse do meu grupo social pelo assunto.

Não foram poucas as vezes que ouvi amigos e conhecidos comentarem sobre uma notícia, reportagem, filmes e séries sobre autismo. Também foram muitas as vezes que referiam somente ter se interessado pelo assunto e procurado informação pela convivência conosco.

 
Talvez pela própria condição do meu filho, talvez pelo tratamento eficaz que conseguimos alcançar, talvez por assistirem à minha incessante busca por mais - mais informação, mais opções, mais profissionais -, acabamos, meu marido e eu, nos tornando um tipo de referência entre os conhecidos, por mais estranho que isso nos soasse. E, assim, começaram a surgir pessoas que entravam em contato conosco, para buscar informações, conselhos, apoio ou, muitas vezes, apenas para trocar uma ideia e desabafar.
 
No terceiro ano de tratamento, eu já tinha me afastado completamente da minha antiga profissão. Não consegui mais continuar, porque a minha nova realidade me absorveu demais e fiquei muito focada no autismo e no tratamento. Muito embora sempre tenhamos tido uma ótima evolução, mesmo se tratando de autismo leve, constantemente são necessários ajustes e novos encaminhamentos.
 
Porém, com o tempo, também veio uma certa segurança sobre o que estávamos fazendo e sobre as opções que fizemos. E, a partir do momento que me senti segura e que os resultados eram concretos e visíveis, senti vontade de compartilhar essas experiências para, talvez, inspirar outras famílias a alcançarem esse êxito.
 
Nessa época, também percebi que a minha rotina estava um pouco mais tranquila e que seria possível me dedicar ao desenvolvimento de alguma atividade relacionada ao autismo. Foi então que entrei em contato com uma profissional que me ajudou a identificar que tipo de atividade eu tinha vontade de realizar. Nesse processo, descobri que uma das coisas que tenho mais prazer em fazer é compartilhar conhecimento e informação. Isso me agrada, e quando vejo que alguém efetivamente se beneficia dessas informações e conhecimentos, a realização é fantástica.
 
Identificada essa “vocação”, surgiu a ideia do presente projeto e, graças à colaboração de profissionais que acreditaram na importância do que eu estava propondo fazer, aqui estou.
 
Mas, qual é o objetivo desse projeto? O objetivo é compartilhar - informação, conhecimento, experiências - com pais, familiares, terapeutas e todas as pessoas interessadas no assunto. É trazer informação de qualidade, prestar apoio de forma responsável, acolher com sinceridade, orientar com cautela, inspirar com compreensão.
 
Este “mundo azul” às vezes é assustador, difícil, solitário. Em muitos momentos tudo de que precisamos é uma palavra de incentivo, um relato que nos sirva de exemplo, uma experiência compartilhada que nos inspire a seguir em frente, que nos mostre que há um caminho possível. As batalhas são diárias, exaustivas e parecem nunca ter fim. Passamos por abalos emocionais, financeiros, nos afastamos do convívio social, perdemos contato com amigos, nos isolamos em nossa dor. Por isso precisamos nos identificar com algo que nos dê esperança, precisamos de informação que auxilie, de apoio sem julgamento e de compreensão.
 
Como eu disse lá no início, a essência é descobrir qual o propósito de estarmos aqui e dedicar-se a ele, com amor.